In Zusammenarbeit mit Marc Pawlitzki
Im Bereich der peripheren neuroimmunologischen Erkrankungen sind aktuell viele neue Behandlungsansätze in Erprobung oder wurden in den letzten Jahren bereits zugelassen. Die fortgeschrittene Entwicklung immunmodulatorischer Methoden eröffnet verstärkt Chancen für die Behandlung seltener neurologischer Leiden wie Myasthenia gravis (MG), chronische Immunneuropathien und inflammatorische Myopathien. Aufgrund der komplexen Therapieansätze und der oft schwerwiegenden Auswirkungen auf die Patienten ist ein multidisziplinäres Versorgungsnetzwerk mit Fokus auf den Patienten unerlässlich. Nur so können diese Therapien einem breiten Spektrum von Patienten zugänglich gemacht und eine angemessene Überwachung gewährleistet werden.
Die COVID-19-Pandemie hat deutlich gezeigt, dass insbesondere Patienten mit den genannten Erkrankungen relevante Versorgungslücken erlebt haben, da der Zugang zu spezialisierten Zentren eingeschränkt war. Daher ist es dringend erforderlich, eine intensive lokale Betreuung sicherzustellen. Unsere Analysen zeigen, dass der Zugang zu solchen Zentren für viele Betroffene mit einem inakzeptablen Zeitaufwand verbunden ist, was bedeutet, dass im Falle von akuten Problemen keine direkte Ansprechperson zur Verfügung steht. Neben möglichen digitalen Lösungen ist eine lokale Unterstützung für individuelle Beratung und Hilfe unerlässlich. Hier könnte das Konzept der PNS-Nurse (Peripheres Nervensystem) eine Lösung bieten.
Warum eine PNS-Nurse? Hier können wir auf die umfangreichen Erfahrungen im Bereich der Versorgung von Menschen mit Multipler Sklerose und Parkinson zurückgreifen. MS-Nurses sind seit über 20 Jahren bundesweit aktiv und bieten Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung sowie bei den Herausforderungen durch Therapien und soziale Isolation. PNS-Nurses könnten als unterstützende Versorgungsassistenten direkt nach der Diagnose tätig werden und wichtige Informationen vermitteln. Angesichts der steigenden Arbeitsbelastung in ärztlichen Praxen sind solche Unterstützungsangebote entscheidend, um eine hohe Versorgungsqualität sicherzustellen. Sie können Anlaufstellen im Leben mit einer PNS-Erkrankung aufzeigen, Hilfsmittel und Selbsthilfegruppen empfehlen oder Kontakte herstellen. Der persönliche Kontakt zu den Patienten ist entscheidend für die Therapieadhärenz, das Monitoring sowie die Wirksamkeit und Sicherheit der neuen Therapien.
PNS-Nurse Pilotprojekt Das Ambulanzteam der Neurologie hat gemeinsam im Jahr 2023 das Pilotprojekt „PNS Nurse“ entwickelt, in dem verschiedene thematische Schwerpunkte herausgearbeitet wurden. Das Konzeptpaper zur PNS Nurse wurde nun auch erfolgreich veröffentlicht.