In Zusammenarbeit mit Marc Pawlitzki
Die Myasthenia gravis (MG) gehört zu den seltenen neurologischen Erkrankungen, die zum Formenkreis der chronischen neuromuskulären Erkrankungen gehört. In Deutschland sind mehr als 6000 Menschen von einer Myasthenie betroffen. Die Erkrankung führt in den meisten Fällen zu einer deutlichen Einschränkungen im Alltag der Betroffenen. Doch nicht nur die Patient:innen, die mit einer MG leben, leiden unter den krankheitsbedingten Einschränkungen, sondern auch das nähere private Umfeld, insbesondere Familienmitglieder. Obwohl in Deutschland diverese Programme existieren, die verschiedene Aspekte der Krankheitsschwere sowohl für Betroffene als auch für Pflegende lindern sollen, ist es nach wie vor notwendig, die Auswirkungen dieser Maßnahmen zu bewerten und den weiteren ungedeckten Bedarf zu ermitteln. Zu diesem Zweck wurde am 19. April 2022 in Zusammenarbeit mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft (DMG) und mit institutioneller Unterstützung von argenx ein virtueller Workshop mit MG-Patient:innen, Pflegenden und medizinischen Expert:innen organisiert, um diese drängenden Fragen zu diskutieren. Die Patient:innen und Pflegende zeigten die Probleme auf, mit denen sie konfrontiert sind und formulierten konkrete Vorschläge zur Verbesserung der Lebensqualität.
Diese Diskussionen bildete die Grundlage für ein White Paper, das eine Reihe von Empfehlungen für die spürbare Verbesserung im Alltag von Patient*innen und Pflegenden enthält. Am 15. November sollen die konkreten Vorschläge präsentiert werden.
Hier können sich Interessierte anmelden.